Luister naar dit Artikel

“Long Covid”, of post-Covid-syndroom, is een opkomende aandoening die veel media-aandacht heeft getrokken – en nu overheidsfinanciering. De National Institutes of Health kondigden vorige maand een initiatief van $ 115 miljard aan om de “langdurige gevolgen voor de gezondheid” van Covid-19-infectie te onderzoeken.

Het onderwerp verdient serieuze studie. Sommige patiënten, vooral ouderen met comorbiditeiten, ervaren symptomen die langer duren dan een coronavirusinfectie. Maar dergelijke symptomen kunnen ook psychologisch worden veroorzaakt of worden veroorzaakt door een lichamelijke ziekte die geen verband houdt met de eerdere infectie. Long Covid is grotendeels een uitvinding van vocale patiëntenactivistengroepen. Door het te legitimeren met genereuze financiering, kunnen de symptomen die de NIH hoopt te behandelen, verergeren.

Het concept van long Covid heeft een hoogst onorthodoxe oorsprong: online enquêtes geproduceerd door Body Politic, dat in 2018 werd gelanceerd en zichzelf boven op de homepage van haar website omschrijft als “een queer feministisch welzijnscollectief dat het persoonlijke en het politieke samenvoegt”. In maart 2020 hebben de medeoprichters van de groep de Body Politic Covid-19 Support Group opgericht, en als onderdeel van hun missie om “door patiënten geleid onderzoek te cultiveren”, coördineerde de organisatie een reeks online enquêtes over aanhoudende symptomen. Op basis van de resultaten hiervan bracht Body Politic in mei het eerste rapport over long Covid uit.

Maar veel van de respondenten die hun symptomen toeschrijven aan de nasleep van een Covid-19-infectie, hebben het virus waarschijnlijk nooit gehad. Van degenen die zichzelf identificeerden met aanhoudende symptomen die aan Covid werden toegeschreven en die op de eerste enquête reageerden, had nog geen kwart positief getest op het virus. Bijna de helft (47,8%) heeft nooit tests ondergaan en 27,5% testte negatief op Covid-19. Body Politic publiceerde de resultaten van een grotere, tweede enquête in december 2020. Van de 3.762 respondenten waren op elk moment slechts 600, of 15,9%, positief getest op het virus.

Waarom de gemelde symptomen opnemen van degenen die nooit een bevestigde infectie hebben gehad? “Vanwege het ernstige gebrek aan beschikbare tests op veel gebieden en de prevalentie van valse negatieven, geloven we niet dat de ervaringen van mensen met COVID-19-symptomen buiten beschouwing moeten worden gelaten omdat ze geen positief testresultaat hebben ontvangen”, schreven de auteurs van de enquête in hun eerste rapport. “Wij zijn van mening dat in toekomstig onderzoek rekening moet worden gehouden met de ervaringen van alle mensen met COVID-19-symptomen, ongeacht de teststatus, om het virus beter te begrijpen en het belang van vroege en wijdverbreide tests te onderstrepen.”

Dit stoorde de directeur van de NIH, Dr. Francis Collins, niet, die herhaaldelijk de door patiënten geleide onderzoeksinitiatieven van de Body Politic Covid-19 Support Group heeft gesteund en de enquêtes in een reeks officiële blogposts promootte. In de aankondiging van het besluit van de NIH om $ 1,15 miljard te investeren in lang Covid-onderzoek, verwees Dr. Collins expliciet naar de Body Politic-onderzoeksenquêtes.

Deze onderwerping van wetenschappelijke strengheid aan vooropgezette overtuigingen weerspiegelt een gemeenschappelijke dynamiek die we tegenkomen in de klinische praktijk. Patiënten die worstelen met chronische en vage symptomen verwerpen vaak de diagnose van een arts die een onderliggend psychisch probleem suggereert, gedeeltelijk vanwege het stigma rond psychische aandoeningen en de valse overtuiging dat psychologisch gegenereerde symptomen niet ‘echt’ zijn.

Door afstand te doen van de noodzaak van objectieve serologische bevestiging en door te beweren dat Covid zich kan manifesteren in een verbijsterende 205 verschillende symptomen, bood de Body Politic Covid-19 Support Group zijn lezers precies dit aantrekkelijke alternatief, waardoor patiënten werden weggeleid van behandelingen die daadwerkelijk hun symptomen zouden kunnen verlichten.

Body Politic was niet de enige belangenbehartigingsgroep voor patiënten die de financieringsverplichting van de NIH stimuleerde. Solve ME / CVS (wat staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) werd opgericht in 1987 door patiënten die hun chronische en talrijke medische klachten voelden – waaronder vermoeidheid, ‘hersenmist’ en een onvermogen om zichzelf fysiek of mentaal in te spannen – werden weggewuifd door hun artsen en verwaarloosd door de medische gemeenschap.

Bronnen: Wall Street Journal